Потребителски вход

Запомни ме | Регистрация
Постинг
24.02 20:02 - Времето ще бъде слънчево.... с Тони
Автор: mybench Категория: Лични дневници   
Прочетен: 577 Коментари: 0 Гласове:
4

Последна промяна: 24.02 20:25

Постингът е бил сред най-популярни в категория в Blog.bg Постингът е бил сред най-популярни в Blog.bg

     Тони Маринова е една прекрасна дама, която е майка на едно още по- прекрасно дете- Яница. Благодарение на сериала „ Откраднат живот” разбрах за Тони и нейната невероятна дъщеря. Тони е журналист и председател на Сдружение на родители на деца със синдром на Даун. Тя е майка герой и ангел.


  image

  Тони Маринова и Яница                                                                             Снимка: vesti.bg                               

 

 

 

          - Колкото и банален въпрос да е: Какво е да си родител на дете със Синдром на Даун?

 

         - Ами няма банален отговор на този въпрос. Да си родител, по принцип, е голямо предизвикателство. А когато към „стандартните” изисквания са добавени и допълнителни екстри от типа на една хромозома отгоре, тогава става още по-интересно. :) Преди години, помня, че четох историята на едно семейство със сляпо момче, което се ражда с божествен глас и става известен певец. Баща му казваше, че синът му е най-голямата болка и едновременно с това - най-голямата радост в живота. Тогава, от камбанарията на „стандартния родител”, който бях, не разбирах напълно тези думи. Имах само сина си „в норма” и не познавах щастието да обичаш „въпреки”– всичко и всички. Да приемаш изцяло детето, което не се побира в рамки и често е неразбрано от другите. За мен, Яница беше и Е голям урок. Приключение, което ме среща ежедневно с невероятни хора и ми подарява безчетни възможности да преоткривам живота. И колкото и да е лесно, на моменти става непосилно трудно. Даже направо невъзможно, защото живеем в България. Място на негативизъм и неуредици, които сами си създаваме. Райско кътче, което дяволски добре унищожаваме. Затова наистина няма нито банален, нито еднозначен отговор на въпроса Какво е да си родител на дете със СД в България. Може да бъде красива приказка, но може да се озовеш и в гората с мечките. :) Щастието е въпрос на гледна точка. Ако решиш да виждаш лошото, цял живот ще страдаш. Избереш ли светлината – светли дни ще имаш. В родителството май е същото. Ако искаш да ти е сложно, ще ти бъде. Но оставиш ли се на сърцето да те води по Пътя, т.е. да се научиш да слушаш детето си и да се съобразяваш с неговия ритъм, ще летите в синхрон. Няма нищо по-важно от това да научиш детето си да лети. Винаги да го обичаш и приемаш, независимо дали го разбираш. И разбира се, да вярваш него. Аз вярвам в децата си и всеки Божи ден благодаря, че са ме избрали за своя майка.

 

  

       - Как всекидневно борите предразсъдъците на българското общество и успявате да сплотите родителите на деца със Синдром на Даун в страната?

 

 

      - Знам ли как… А и дали успявам наистина?! Това ще отсее Времето, но факт, днес пишем историята за намирането на достойния живот на хората със Синдром на Даун в България. Винаги ми е хубаво – пълно и смислено, когато знам, че мога да помогна. От друга страна, съм шило, което трудно седи мирно в торбата. Нетърпима съм към инертност и бездействие, а надуша ли нередност, свързана с нашите деца, не спирам, докато не намеря начин да я разреша. Иначе моята лична „обществена история” тръгна като на шега. Никога не съм си поставяла за цел да боря нечии предразсъдъци или да руша каквото и да било. Просто се появи моята дъщеря и инстинктивно разбрах, че трябва да я показвам и да говоря колкото се може повече за нея, защото хората нищо не знаят за Синдрома. Както аз самата нищо не знаех, преди да се появи в живота ми, или по-скоро знаех неща, които се оказаха пълна заблуда или направо глупост. А детето ми е прекрасно и заслужава много, много повече, отколкото сегашното общество може да ѝ даде. Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун и най-вече Валя, която го създава няколко месеца преди да се роди Яница през 2009-та година, бяха моето бойно кръщение и изобщо имах невероятния шанс да ги срещна. Благодарение на Валя и нейния слънчев Йони (който между другото вчера стана на цели десет!), стъпих отново на краката си и когато Яница навърши две години, бях вече напълно готова за развихряне.  :) Дългогодишните ми журналистически контакти и медиен опит ми помогнаха да стартираме една нова линия на нашата родителска организация – повече публичност и осъзната съпричастност. С позитивизъм и усмивка. Мразя сълзливите истории и сърцераздирателните драми. Няма родител на дете с увреждане, който изцяло да е приел детето си, да иска да се представя като жертва или страдалец, че има такова дете. Категорично! Ние не искаме никой да ни съжалява, нито молим за помощи от държавата. И точно това е големият проблем вече дълги години в нашето общество. Искаме да накараме държавата да помага на хората с увреждания да развият максимално своя потенциал. Което означава нещо много простичко – да се съсредоточават усилията не в измислени помощи и услуги, а в индивидуален подход към всеки човек с проблем. Защото всеки има своите възможности и дефицити. Днес все още обръщаме внимание кой какво НЕ може, а не искаме да прогледнем зад увреждането – в какво всъщност го бива. Дълга тема е това… И големи усилия изисква. Ето нов протест идва на 18 април, защото положението да си родител на дете и най-вече на пораснал човек с увреждане след 18-сет е вече трагично…  Трагично е и че не сме единни… Нито като организации, нито като хора. Знаете ли, най-болезнените удари са тези „отвътре”. Предателствата от свои болят най-силно. Не знам дали защото живеем в бедна държава, но тук сме си построили рая на сладките фондации и показната благотворителност, създадени не защото ще помагат на нечия добра кауза, а защото ще пълнят нечий джоб или ще обслужват нечии лични интереси, ще галят нечие его и ще раздават власт на хора, които не само, че не умеят да помагат, но и даже вредят на нуждаещите се. И понеже всичко е законно, седиш и не знаеш на кой свят си. И има ли смисъл да продължаваш, по твоя си начин. Онзи с Доброто и Морала, далеч от проказата на егото и суетата. Благословена съм, че въпреки лошотията, с която се нагълтвам редовно, около мен има все още достатъчно много добри хора. За да не губя желание и кураж да продължавам напред.  

 

 

 

       -  Наскоро цяла България разбра за историята на Вашето прекрасно семейство. Как заедно с Вашия съпруг и двете ви деца приехте да сте част от инициативата „За повече здрави семейства”?

 

 

       - Горе-долу преди година ни поканиха да станем част от този наистина прекрасно вдъхновяващ проект на Обединена Млечна кампания и „Верея”, който върши огромна работа за нашата кауза. Ако трябва да съм честна, когато ми се обадиха по телефона и ми казаха за какво ме търсят, се ощипах – мислех, че сънувам! Нас, семейството на „болното дете” (според масовото разбиране) да ни припознаят за истински здраво семейство. :) Ние с Янката от години се показваме по телевизии (че и в „Откраднат живот” даже влязохме по едно време!) и за мен не беше проблем веднага да се съглася, прозирайки уникалния шанс отново да покажем позитивното лице на нашите деца и техните семейства, но не знаех дали моите момчета ще се съгласят да се включат в едно такова „показно” предизвикателство. За моя радост и двамата казаха „да” и ме накараха за пореден път да се гордея извънредно с тях. И сега всички си понасяме „последствията” – спират ни по улицата, поздравяват… Хората са толкова мили и трогателни! А Яница е вече повече от звезда – особено в училище. :)

Тази кампания показва нещо много важно – всички се нуждаем от вдъхновение и усмивка. Независимо какво ни се случва, животът е дар и трябва да му се радваме! С нетърпение чакам следващото вдъхновяващо семейство на „Верея” и от сърце им благодаря, че направиха нещо толкова позитивно в ефира. Нещо, което дава смисъл на толкова много хора в България.  

 

 

 

       - Каква е формулата за здраво семейство?

 

      - Няма формула, има обич, доверие… Желание да станеш част от другия. Да го приемеш с цялата му палитра от плюсове и минуси. Да можеш да прощаваш… Да градите заедно... Да гледате в една посока…Да сте екипаж, който не напуска лодката при всяко разклащане, а я брани сърцато от вълнения и държи главите си високо над водата.  И разбира се, най-важното – да създадете дом, в който с радост да се прибираш и деца, в които с гордост се оглеждаш. 

 

 

 

 

            Заредихте ли се с положителна енергия? Аз лично да! Само мога да благодаря на Тони и да ѝ пожелая много късмет!


 



Тагове:   Яница,   Даун,   тони маринова,


Гласувай:
4
0



Следващ постинг
Предишен постинг

Няма коментари
Търсене

За този блог
Автор: mybench
Категория: Други
Прочетен: 9671
Постинги: 11
Коментари: 17
Гласове: 23
Архив
Календар
«  Септември, 2018  
ПВСЧПСН
12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930